Dein Weg zur Studie

Du bist an Krebs erkrankt und möchtest herausfinden, ob es eine passende klinische Studie für dich gibt? Dann warte nicht auf andere. Werde selbst aktiv! Hier findest du Tipps und Hinweise.

Du kennst sicher das Sprichwort „Viele Wege führen nach Rom“. Das ist – leider – auch Stand der Dinge in Bezug auf klinische Krebsstudien. Denn: Es gibt bisher nicht den EINEN Königsweg zur perfekt auf dich passenden Studie.

Bis unser Vorhaben erreicht ist, einen einheitlichen, transparenten und überschaubaren Weg für jede Patientin und jeden Patienten zu entwickeln, der es auch dir ermöglicht, „deine“ Studie einfach und schnell zu finden, hast du unterschiedliche Möglichkeiten:

Deine behandelnde Ärztin oder dein Arzt ist die/der allerbeste AnsprechpartnerIn, um zu entscheiden, ob es eine geeignete Studie für deine Situation gibt. Trau dich, hier selbstbewusst nachzuhaken.

Ob via Internet-Suchmaschine, über soziale Medien, in Online-Foren oder mit Hilfe einer Telefonkette im Bekanntenkreis: KrebspatientInnen wie Anja und Maya sind die besten Beispiele dafür, wie überlebenswichtig es sein kann, selbst auf die Suche nach einer geeigneten Studie zu gehen. Siehe hierzu auch Prof. Dr. Wolfs Ratschläge im Video.

Bisher gibt es kein zentrales Register, in dem alle Krebs-Studien verzeichnet und leicht nach bestimmten Kriterien zu filtern sind. Im Netz findest du aber diverse, auch internationale Studienportale, die du nach Krebsarten, Medikamenten und Therapieansätzen durchsuchen kannst. Allerdings sind diese nur bedingt für Laien geeignet.

Hier findest du eine Auswahl von Links zu Portalen in alphabetischer Reihenfolge.

Wichtig: Diese Liste stellen wir ausschließlich zu Informationszwecken bereit. Wir erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit und übernehmen keine Verantwortung für die Inhalte oder Aktualität der aufgeführten Portale.

Deutsche Studien-Portale:

CureWiki

CureWiki ist eine Plattform, die Informationen über klinische Studien in Deutschland bereitstellt, insbesondere im Bereich der Onkologie. Es bietet eine Suchfunktion und detaillierte Informationen über laufende Studien sowie Kontaktdaten für weitere Informationen.

Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK)

Im DKTK-Studienregister werden die onkologischen Studien aller 14 DKTK-Standorte und Partnerstandorte als Orientierungshilfe für behandelnde ÄrztInnen, PatientInnen und Angehörige aufgeführt. Per Suchfunktion können Studien gezielt nach Tumormarker oder Ähnlichem gefiltert und angezeigt werden. Inklusive Angabe der lokalen AnsprechpartnerInnen.

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS)

Das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) ist eine öffentliche Plattform, die Informationen über klinische Studien in Deutschland bereitstellt. Es wird von verschiedenen Institutionen wie dem Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) betrieben und bietet eine umfangreiche Datenbank für Patienten, Forscher und Gesundheitsfachkräfte.

Krebsinformationsdienst (KID)

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) bietet Informationen und Beratung zu verschiedenen Aspekten von Krebs, einschließlich klinischer Studien. Der KID kann dir bei der Suche nach passenden Studien und der Kontaktaufnahme mit den entsprechenden Forschungsteams behilflich sein.

DNA-MED

DNA-MED ist ein von der Berliner Charité initiiertes Netzwerk für angewandte Präzisionsmedizin mit dem Schwerpunkt Prostatakarzinom. Das von Prof. Dr. Schlomm gegründete Pilotprojekt vernetzt Betroffene und die behandelnden ÄrztInnen mit Experten für uro-onkologische Krebstherapie und Präzisionsmedizin.

Internationale Studien-Portale:

BreastCancerTrials.org

Ein Portal, das sich auf klinische Studien zur Behandlung von Brustkrebs spezialisiert hat.

Cancer Research UK Clinical Trials Database

Diese Datenbank bietet Informationen über klinische Studien in Großbritannien, die von Cancer Research UK unterstützt werden.

ClinicalTrials.gov

Eine der größten Datenbanken für klinische Studien weltweit, betrieben von der US National Library of Medicine. Sie enthält Informationen über klinische Studien in den USA und anderen Ländern.

EU Clinical Trials Register

Die offizielle Datenbank der Europäischen Union für klinische Studien in Europa. Sie bietet Informationen über klinische Studien, die in Mitgliedstaaten der EU und des Europäischen Wirtschaftsraums durchgeführt werden.

Myeloma Trial Finder

Eine spezialisierte Suchmaschine für klinische Studien zur Behandlung von Multiplem Myelom.

National Cancer Institute (NCI) Clinical Trials Search

Das NCI, Teil der US National Institutes of Health, bietet eine Datenbank für klinische Studien zu verschiedenen Krebsarten.

Pancreatic Cancer Action Network Clinical Trial Finder

Ein Suchwerkzeug speziell für klinische Studien zu Bauchspeicheldrüsenkrebs.

World Health Organization International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP)

Diese Plattform der Weltgesundheitsorganisation bietet eine zentrale Registrierung von klinischen Studien aus verschiedenen Ländern weltweit.

Wenn du eine Studie entdeckst, von der du denkst, sie könnte für dich in Frage kommen, sprich deine behandelnden ÄrztInnen darauf an. Eventuell kann er oder sie dich an ein anderes Forschungszentrum überweisen. Gehe mit deinen ÄrztInnen die Einschluss- und Ausschlusskriterien durch, um zu erfahren, ob du die Voraussetzungen erfüllst.

Ein anderer Arzt oder eine andere Ärztin kann dir möglicherweise zusätzliche Einblicke über eine bestimmte Studie bieten und dir helfen, einzuordnen, ob eine Teilnahme für dich sinnvoll ist.

Nimm Kontakt mit den AnsprechpartnerInnen der Studie auf. Sie können dir erste Fragen beantworten und dich mit weiteren Informationen versorgen.

Triff erst eine Entscheidung, ob du an der klinischen Studie teilnehmen möchtest, wenn du aus deiner Sicht alle für dich wichtigen Informationen gesammelt und alle grundlegenden Fragen geklärt hast.

Tausch dich aus!

Last but not least: Andere Betroffene haben häufig einen ähnlichen Weg hinter sich, stoßen auf dieselben Hürden bei der Suche nach Studien – und haben möglicherweise wertvolle Tipps, die dich weiterbringen. Deshalb: Tauscht euch aus! Die yeswecan!cer-App ist auch in Sachen klinische Krebsstudien eine gute Plattform, um euch gegenseitig mit Rat, Tat oder einfach einem „digitalen Ohr“ beiseite zu stehen.